Igår var jag hos min hjärtläkare, Eva Hertevig. En mycket envis och noggrann typ.
Hon hade hittat ett eventuellt samband mellan mina VES och min trötthet. Eftersom mina VES uppträder i stort sett hela tiden och jag alltid är trött, och dessutom då jag blir sådär äckel- panik- sömnig- så är VES extra intensiva.
Men hon vill mer bevis.
Först bestämdes det att jag skulle operera in en liten manick under huden som registrerar allt, men så ringde hon nu för en stund sedan. Troligen använder man sig i Malmö av an annan apparat som man kan bära utanpå kroppen i en månad.
Så vi börjar där. Det blir väl bra tycker jag, sålänge jag inte förväntas stanna upp och skriva ner en massa grejer, för det fungerar sådär... och att vara intrasslad i sladdar i en månad känns inte heller optimalt.
Hon skickade medmig remisser för blodprovstagning. En massa olika, och så sköldkörteln igen. Det var mycket specifikt att den ena ska tas kl 08 och det andra kl 15, så om en timme beger jag mig till Öresundshälsan för provtagning, och klämmer in det andra imorgon bitti.
Det är mycket nu.
Utvecklingssamtal för Felix igår. Och så kardiologen på eftermiddagen.
Blodprov idag. Och imorgon. Imorgon är det dessutom dags för neurologen.
På fredag ska jag till tandläkaren. Förra veckan var jag på cellprovstagning. Nästa vecka ska jag på hälsoundersökning och utvecklingssamtal med Tjalve. Veckan därpå ska jag lämna in bilen. Och så måste jag boka tid för besiktning och ordna med det. Byta en lampa över registreringsskylten.
Förmodligen får jag nya piller utskrivna av naurologen som jag ska börja laborera med.
Och så undrar jag varför jag inte hinner med/orkar att göra nya koreografier till mina pass :P Inte så jättekonstigt egentligen kanske.
Och så har jag ju såklart min Magnus som fortfarande är sjukskriven, och vi vet inte vad det är han har, eller hur han ska bli av med det.
Jag försöker att hålla fokus på det som är viktigt. Mig och min familj och våra åtaganden.
Allt annat får faktiskt vänta. Jag har inte lust att ta in en massa annat för tillfället.
Orkar att gå på Tabata på måndagarna (jag vet att alternativet är att vara sömnig hemma), men alla andra möten, event och grejer förutom zumban och barnens skola och fritid får faktisk vara.
Jag är bara en människa, med ansvar för mig själv och tre oskyldiga som ska lida så lite som möjligt av omständigheterna.
Och jag tycker att jag klarar av det hyfsat. Visst får de göra saker som andra barn kanske "slipper", som att ta sig till och från träningarna i byn på egen hand (de stora barnen på 12 och 16), diska, dammsuga, handla något ibland, men jag tycker inte att det är hela världen.
Jag försöker få dem att förstå att i en familj eller en grupp så måste man hjälpas åt, och dra sitt strå till stacken. Man lämnar inte sin disk i vasken, eller matbordet fullt av smulor. Man plockar undan efter sig, och ibland även efter andra, om det finns ett behov.
Jag påstår inte att detta går som en dans på rosor, det är en daglig kamp och det blir mycket tjat, men det blir iallafall gjort större delen av tiden.
Men den här förbaskade medicinen... jag beskrev för Eva hur jag mår av Ritalin. Hur trött jag är, och att jag är konstant hungrig, en aning ofokuserad och blir ganska lätt irriterad (eftersom jag känner mig konstant utsvulten). Hon tyckte att det var väldigt märkligt eftersom det är en slags speed, som hon kallade det, och har använts som bantningspreparat eftersom det hämmar aptiten.
Detta kan inte hon göra något åt, utan det ligger på neurologens bord.
De har bestämt att de inte kan hitta något fel på mig och skiter i att hitta orsaken till min trötthet. Där ligger fokus istället på att behandla symtomen.
Och detta är så jäkla mycket tvärt emot vad jag tycker.
Men jag ska låta dem hållas. Kanske hittar vi något som funkar.
Massören var här idag ÄNTLIGEN och fick höra det senaste. Han är också av en annan skola, och tipsade om att testa att tillföra 1 krm salt om dagen under en period, bara för att se om det har någon effekt. Han berättade även om en sorts djup meditation, en självhypnos, som han själv börjat träna upp och som jag tänkte att jag skulle kunna testa. Det lär ju inte skada iallafall.
Och så alla dessa människor.... när man försöker förklara, som på pekar att de minsann också är trötta, att de också har somnat, att de, att de.... då brukar jag säga att om det påverkar deras liv så mycket så bör de kanske kolla upp det, det kan finnas hjälp att få, men NEJ det är helt NORMALT att vara TRÖTT...
Fan vad jag önskar att de hittar något. Inte bara för att jag gärna vill bli av med det, utan även för att få känna att jag faktisk hade rätt. Men det är klart jag har.
Eva pratade om att extraslagen (VES, kolla upp det här http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=2301) kanske klipper effekten av det ordinarie slaget, så att det inte ger puls. Det förekommer, men sällan på så unga människor. Det är det vi ska kolla upp under lupp nu.
Hon frågade också om besvären blivit värre med tiden, efetrsom mina VES ökar med varje mätning.
När jag var gravid så hade jag bara ca 900 på ett dygn. Det är inte så konstigt eftersom jag inte har några vid belastning.
Förra mätningen för ett par veckor sedan visade på 21 000 extraslag per dygn. Det är 20%.
Jag vet inte om det blivit värre. Jag har vant mig vid att vara trött.
Alla känner väl igen känslan när klockan ringer. Man tänker att "Gud, jag har nog aldrig varit såhär trött i hela mitt liv". Så känns det varje dag. Så jag vet inte om jag är tröttare, eller om det "bara" känns så. Hela dagen.
Den där akuta morgontröttheten försvinner efter en stund och kommer bara tillbaka när jag varit för passiv ett tag. Då gäller det att aktivera sig.
Man vänjer sig vid att vara trött. Det blir ett normaltillstånd och en del av mig. Det på verkar inte mitt sätt, utan det är grunden till det. Varför är jag så glad och pigg och sprallig? För att annars tuppar jag av.
Möte. Bio. Kurs. Utbildning. Bussresa. Bil. Cykel. Tåg. Parkbänk. Inne. Ute. Gräsmatta. Sittande. Stående. Liggande. Cyklandes.
Det spelar liksom inte så stor roll, jag bara somnar.
Men det är något jag lärt mig hantera genom att vara aktiv, sprallig, närvarande, på gång. Hela tiden.
Ska bli kul att höra vad neurologen säger imorgon.
Fan vad hungrig jag är :P
