bladspenat.blogg.se

Tankar om livet som mig med allt vad det innebär. . Blod, svett och tårar! :)

Pust

Publicerad 2017-10-19 21:25:01 i Allmänt, Diagnos, Hypersomni,

Operationen gick fint. Läkaren Torbjörn var en glad prick och vi lyckades få in några garv. Jag var visst inte en typisk patient på deras avdelning, de flesta andra har problem med att de svimmar. 

Nåväl, när klockan var runt 14:30 var jag klar. Blev utsjasad i cafeterian där en snubbe tvingades göra ostmackor åt mig. Jag skulle min själ inte åka hem utan lite fika. 
Sket sig med den fastedagen, med andra ord. 
Och så var det ju det där med bilen. 
Var tusan ställde jag den? I ett p-hus, det visste jag. Men jag pratade ju med pappa när jag parkerade...
Hittade efter en snirklig bana rätt p-hus. Nästa problem. Vilken våning? 
Försökte minnas hur länge jag gick i trappan. Inte länge. 
Testar våning två. 
Och se på fan, där stod (låg? Vad gör bilar egentligen?) Pärlan i all sim prakt och blinkade. Jag tryckte såklart frenetiskt på nyckeln för att hitta bilskrället. 
Jag had förstrött sett mig om efter någon slags betalautomat utan framgång. 
Tänkte att det där löser man väl när man kör ut. 
Icke!
Suck... fick lalla ut bilen framme vid bommen (alla bakom blev jätteglada, jag lovar) och började springa runt som en halshuggen höna. 
For på ett par människor som antingen hade månadskort eller själva letade efter en automat...
Det fanns en. EN!!! 
Men dock. Jag pröjsade, kom ihåg både biljetten och kortet, och skuttade (faktiskt) tillgjort och bekymmerslöst tillbaks till bilen. 
Och så ut. 
FAKKING MALMÖ!! Allt var för fan under rivning. Eller nåt. Navigatorn fick tuppjuck och jag hamnade på en cykelparkering vid en busshållplats. Inte helt lätt att vända där, kan jag säga. 

I ett svagt ögonblick hade jag (stressad som fan) bokat en tid samma eftermiddag för hjulskifte på dalbyvägen. Ja vaddå?! Hon ringde ju när jag satt i 110 på motorvägen utanför Lund med fyra koppar kaffe i muggen, stursk som tusan, och kände att 15:40 är ju huuur sent som helst!

Jag var framme 15:39. 

Då var det gjort! I år ska jag fanimej inte överraskas av halkan tillsammans med alla andra idioter. Jag ska glida runt på mina dubbdäck som en... ja, nåt jäkligt bra iallafall. 

Eftersom jag även ska in och opereras imorgon, i Ystad, så skulle jag ringa till OP idag för att få min tid. 
Jag skulle ringa mellan 13:30-14:30. 
Det gick inte, då jag var inlagd. 
Syrran hjälpte mig, och meddelade glatt att jag fått tid 07:15. 
I YSTAD!
Lord! 
Det fick inte att få ändrat. 
Lyckligtvis kunde Petra ha Tjalve över natten. 
Mange kommer hit ikväll och kör mig imorgon (jag fick i tisdags reda på att jag inte får köra själv. WTF??). 
Så efter hjulbytet har jag:
Kört hem
Gått i tvättstugan. 
Lämnat kläder till Tjalve. 
Gått i tvättstugan. 
Åkt till apoteket (jag SPRANG in fem minuter innan stängning. Descutan, för faaaan!), åkt till mamma och pappa (Carlos är där) för att hjälpa Carlos med spanskan. Carlos var ute och sprang. 
Där och då ville jag kasta mig ut för balkongen. 
Körde hem. Fick ett psykbryt och ett anfall av självömkan i garaget (stackars Pärlan). 
Tvättstugan. 
In i lght med torr tvätt. 
Iväg till mamma och pappa igen. 
Spanska med Carlos. 
Hem! 
Tvättstugan. 
Dammsugning. 
Mat! Pannbiffar, ris och mammas sallad. Inte en minut för tidigt. 
Och ett stort glas viiiiin. 
Jag ska fasta från 00, så det är lugnt. 

Snart ska jag in i duschen med mina kuliga blå svampar och skrubba min stackars desinficerade kropp. 
Sedan blir det bingen ftw!!




Lilla hjärtat...

Publicerad 2017-10-19 12:16:50 i Allmänt, Diagnos, Hypersomni, Medicin, Periodisk fasta,

Plötsligt befinner jag mig i en sjukhussal med fyra sängar och fem främmande personer, fyra av oss är iförda vita mjukissärkar á la Landstinget. 


Att köra till UMAS är en grej, att parkera är en helt annan. Men jag lyckades, och jag var i tid. Mest för att jag lämnade hemmet 80 minuter innan tiden för besöket. 

Jag fick skrubba mig och tvätta håret med spritdoftande svampar både igår och imorse. Lik förbannat var sköterskan här och skrubbade på mig igen. Misstrodd, uppenbarligen. 

Morgonen gick åt till att försöka logga in på skola24 (vilket fortfarande inte lyckats i appen, jag har fått göra det via chrome) för att frånvaroanmäla Carlos. De ringde från Kärråkra med en tid till röntgen hos Capio idag 10:15 (vilken han klarade utan anmärkning). 
Sedan skulle jag få tag i Carlos, hans morfar och berörda läkare. 
Mitt i detta ringer skolkuratorn angående ett möte (hey, varför besvara ett mail med ett mail, liksom). 
Sittandes på toa bokar jag (tror jag. Kanske?) in ett möte med henne på onsdag mellan besöket på BUP och utvecklingssamtalet på skolan. 
Kommer så på att Felix nämnt att han ska till tandläkaren för en sista justering av tandställningen idag och missar sitt matteprov. Jag måste anmäla frånvaron till skolan. 
Mög. Det skulle gjorts innan 08. 
Skjuter upp det ytterligare (nu är det f.ö. gjort) och kastar mig in för desinfektion i duschen. Och jag menar det. 
Håret är som svinto och huden som fnöske.
Myyyys. 

Fyra koppar kaffe fick plats i min termosmugg. 
Tänker att jag kan väl lika gärna fasta fram till middagen, idag är knappast en sämre dag än andra.  
Så nu ligger jag här. Med huvudvärk och kurrande mage, rapar kaffe och stinker som en trebarnsmorsa på dekis (ren sprit, alltså). 

Tänker att jag kanske ska sova lite. Det är i mitt fall lättare gjort än sagt. 
Om jag kan slita mig från att läsa tidningen, nu mär jag för en gångs skull har tid. 

Off!

Publicerad 2017-03-02 14:09:00 i Allmänt, Diagnos, Hypersomni, Medicin,

Nu har jag pratat med min neurolog, och vi har bestämt att jag ska trappa ner Ritalindosen i en vecka för att helt lägga av.
Jag ska sedan höra av mig när jag känner till resultatet av nästa mätning, och om det visar sig att det finns ett samband mellan hjärtat och tröttheten så tar jag itu med den biten, och ser om det helt enkelt försvinner.
Om man inte kan påvisa ett samband så får vi testa vidare.
 
Bra! Känns fint att kunna bli blodgivare igen :)

Prover

Publicerad 2017-03-01 14:38:00 i Allmänt, Diagnos, Hypersomni, Medicin,

Igår var jag hos min hjärtläkare, Eva Hertevig. En mycket envis och noggrann typ.
Hon hade hittat ett eventuellt samband mellan mina VES och min trötthet. Eftersom mina VES uppträder i stort sett hela tiden och jag alltid är trött, och dessutom då jag blir sådär äckel- panik- sömnig- så är VES extra intensiva.
 
Men hon vill mer bevis.
Först bestämdes det att jag skulle operera in en liten manick under huden som registrerar allt, men så ringde hon nu för en stund sedan. Troligen använder man sig i Malmö av an annan apparat som man kan bära utanpå kroppen i en månad.
Så vi börjar där. Det blir väl bra tycker jag, sålänge jag inte förväntas stanna upp och skriva ner en massa grejer, för det fungerar sådär... och att vara intrasslad i sladdar i en månad känns inte heller optimalt.
 
Hon skickade medmig remisser för blodprovstagning. En massa olika, och så sköldkörteln igen. Det var mycket specifikt att den ena ska tas kl 08 och det andra kl 15, så om en timme beger jag mig till Öresundshälsan för provtagning, och klämmer in det andra imorgon bitti.
 
Det är mycket nu.
Utvecklingssamtal för Felix igår. Och så kardiologen på eftermiddagen. 
Blodprov idag. Och imorgon. Imorgon är det dessutom dags för neurologen. 
På fredag ska jag till tandläkaren. Förra veckan var jag på cellprovstagning. Nästa vecka ska jag på hälsoundersökning och utvecklingssamtal med Tjalve. Veckan därpå ska jag lämna in bilen. Och så måste jag boka tid för besiktning och ordna med det. Byta en lampa över registreringsskylten.
Förmodligen får jag nya piller utskrivna av naurologen som jag ska börja laborera med.
 
Och så undrar jag varför jag inte hinner med/orkar att göra nya koreografier till mina pass :P Inte så jättekonstigt egentligen kanske.
 
Och så har jag ju såklart min Magnus som fortfarande är sjukskriven, och vi vet inte vad det är han har, eller hur han ska bli av med det.
Jag försöker att hålla fokus på det som är viktigt. Mig och min familj och våra åtaganden.
Allt annat får faktiskt vänta. Jag har inte lust att ta in en massa annat för tillfället.
Orkar att gå på Tabata på måndagarna (jag vet att alternativet är att vara sömnig hemma), men alla andra möten, event och grejer förutom zumban och barnens skola och fritid får faktisk vara.
Jag är bara en människa, med ansvar för mig själv och tre oskyldiga som ska lida så lite som möjligt av omständigheterna. 
Och jag tycker att jag klarar av det hyfsat. Visst får de göra saker som andra barn kanske "slipper", som att ta sig till och från träningarna i byn på egen hand (de stora barnen på 12 och 16), diska, dammsuga, handla något ibland, men jag tycker inte att det är hela världen.
 
Jag försöker få dem att förstå att i en familj eller en grupp så måste man hjälpas åt, och dra sitt strå till stacken. Man lämnar inte sin disk i vasken, eller matbordet fullt av smulor. Man plockar undan efter sig, och ibland även efter andra, om det finns ett behov.
Jag påstår inte att detta går som en dans på rosor, det är en daglig kamp och det blir mycket tjat, men det blir iallafall gjort större delen av tiden.
 
Men den här förbaskade medicinen... jag beskrev för Eva hur jag mår av Ritalin. Hur trött jag är, och att jag är konstant hungrig, en aning ofokuserad och blir ganska lätt irriterad (eftersom jag känner mig konstant utsvulten). Hon tyckte att det var väldigt märkligt eftersom det är en slags speed, som hon kallade det, och har använts som bantningspreparat eftersom det hämmar aptiten.
 
Detta kan inte hon göra något åt, utan det ligger på neurologens bord. 
De har bestämt att de inte kan hitta något fel på mig och skiter i att hitta orsaken till min trötthet. Där ligger fokus istället på att behandla symtomen.
Och detta är så jäkla mycket tvärt emot vad jag tycker.
Men jag ska låta dem hållas. Kanske hittar vi något som funkar. 
Massören var här idag ÄNTLIGEN och fick höra det senaste. Han är också av en annan skola, och tipsade om att testa att tillföra 1 krm salt om dagen under en period, bara för att se om det har någon effekt. Han berättade även om en sorts djup meditation, en självhypnos, som han själv börjat träna upp och som jag tänkte att jag skulle kunna testa. Det lär ju inte skada iallafall.
 
Och så alla dessa människor.... när man försöker förklara, som på pekar att de minsann också är trötta, att de också har somnat, att de, att de.... då brukar jag säga att om det påverkar deras liv så mycket så bör de kanske kolla upp det, det kan finnas hjälp att få, men NEJ det är helt NORMALT att vara TRÖTT...
 
Fan vad jag önskar att de hittar något. Inte bara för att jag gärna vill bli av med det, utan även för att få känna att jag faktisk hade rätt. Men det är klart jag har.
Eva pratade om att extraslagen (VES, kolla upp det här http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=2301) kanske klipper effekten av det ordinarie slaget, så att det inte ger puls. Det förekommer, men sällan på så unga människor. Det är det vi ska kolla upp under lupp nu.
Hon frågade också om besvären blivit värre med tiden, efetrsom mina VES ökar med varje mätning.
När jag var gravid så hade jag bara ca 900 på ett dygn. Det är inte så konstigt eftersom jag inte har några vid belastning.
Förra mätningen för ett par veckor sedan visade på 21 000 extraslag per dygn. Det är 20%.
Jag vet inte om det blivit värre. Jag har vant mig vid att vara trött.
 
Alla känner väl igen känslan när klockan ringer. Man tänker att "Gud, jag har nog aldrig varit såhär trött i hela mitt liv". Så känns det varje dag. Så jag vet inte om jag är tröttare, eller om det "bara" känns så. Hela dagen.
 
Den där akuta morgontröttheten försvinner efter en stund och kommer bara tillbaka när jag varit för passiv ett tag. Då gäller det att aktivera sig. 
Man vänjer sig vid att vara trött. Det blir ett normaltillstånd och en del av mig. Det på verkar inte mitt sätt, utan det är grunden till det. Varför är jag så glad och pigg och sprallig? För att annars tuppar jag av.
 
Möte. Bio. Kurs. Utbildning. Bussresa. Bil. Cykel. Tåg. Parkbänk. Inne. Ute. Gräsmatta. Sittande. Stående. Liggande. Cyklandes. 
Det spelar liksom inte så stor roll, jag bara somnar.
Men det är något jag lärt mig hantera genom att vara aktiv, sprallig, närvarande, på gång. Hela tiden.
 
Ska bli kul att höra vad neurologen säger imorgon.
Fan vad hungrig jag är :P

Puuh...

Publicerad 2017-02-22 10:41:56 i Allmänt, Diagnos, Hypersomni, Medicin,

Idag känns det bara konstigt. Hjärtat rusar, mina rörelser är ryckiga och jag "zoomar ut". Får inte riktigt luft, det trycker i bröstet.
Torr i munnen, en märklig huvudvärk. Jag som aldrig har huvudvärk. Smått illamående. Iskall om händer och fötter. 
Och så den förbannade hungern! Hungrig och sugen precis hela tiden. Så taskigt :/
 
Behöver jag säga att jag är trött? Fatalt trött.
 
Känner mig i det närmaste bakis när jag tänker efter. Tung i huvudet.
Förbannade piller. Snart tre veckor har jag knaprat i mig dem. De har kostat tusen spänn och inte gett mig ett skit i utbyte hittills.
 
Förutom det så känner jag mig inte lika lat idag som tidigare i veckan. Känner mig mer motiverad. Eller så är det bara så att min vilja är så jävla stark att jag inbillar mig att jag är med motiverad, eftersom jag liksom måste. Har ju pass ikväll. Inbillning eller inte, huvudsaken är att det funkar.

Det ljusnar...

Publicerad 2017-02-20 14:01:42 i Allmänt, Diagnos, Hypersomni, Medicin,

Jag fick svar från 1177 på fredagen. Då hade jag dragit i mig dubbel dos Ritalin på morgonen och kände ingen skillnad alls.
Svaret kom från en sköterska som framförde att min läkare var på semester och att hon rekommenderade mig att fortsätta med medicinen enligt ordination tills läkaren kontaktar mig den 2/3, och att det inte är vanligt att man blir trött och hungig av medicinen.
 
Jaja, jag återgick till den vanliga dosen.
 
Imorse kl 06 låg ett brev från Region Skåne på dörrmattan. Det skickades den 13/2 från min hjärtläkare.
 
JAg har tagit långtids -EKG vid ett antal tillfällen, och gjort som man ska, dvs registrerat när jag känner av hjärtklappningarna samt vad jag gör just då.
Nu hade hon bett mig att registrera när jag känner att jag håller på att somna istället.
 
DÖM av min förvåning när hon nu upptäckt att när jag håller på att somna så har jag ovanligt mycket extraslag.
 
Jag ska dit och prata med henne nästa vecka, det ska bli spännande. Äntligen någon form av samband!
Lite snabbt räknar jag då också ut att dessa piller- som ska öka vakenheten- även påverkar mitt hjärta och ger fler extraslag. Detta har vi pratat om innan, så det visste jag.
Tänk om det är slagen som gör mig sömnig! Det vore ju himmelskt att bara ha ETT bekymmer att lösa.
Nu känner jag lite att det är upp till mig att försöka synka neurolog och kardiolog, så att de kan snacka ihop sig och komma fram till något piffigt.
Jag har snokat runt lite efter behandlingar av extraslag, och inte hittat något som verkar särskilt lovande förutom en operation, där man bränner bort de små kärlem som tjuvkopplar sig själv så att de inte kan.
Låter enkelt, och ska vara ganska odramatiskt, men tanken på att de ska lalla runt och bränna mitt hjärta känns lite läskig.
Fast det där vet jag ju ingenting om ändå, vi får se vad som händer.
Just nu är jag bara glad att Tjalve kommit hem och är glad och fin, att jag har ett badkar att krypa ner i och en hyfsat fungerande vardag.
Även om jag är tröttare och yrare än vanligt, rätt så trög, glömmer saker, mår lite illa av att det är rörigt och känner att jag ska börja böla så fort jag stöter på motstånd. Som vanligt när man är övertrött.
 
 
Jag tror att de allra flesta känner igen känslan, när man bara ha fått två timmars sammanlagd sömn en hel vecka i sträck. Vad det gör med den kognitiva förmågan, kroppsspråk och måendet.
Så känner jag hela tiden just nu. Ganska jobbigt faktiskt.
Särskilt som resten av världen och livet trallar på som vanligt. Jag kan inte lägga mig på en hög av kuddar med en filt över huvudet tills det går över. Tyvärr.
 

Over and out!

Publicerad 2017-02-16 14:31:11 i Allmänt, Diagnos, Hypersomni, Medicin,

Det känns inte okej att bli så här trött av uppiggande medicin... taskigt. 

I tisdags hade jag ingen träning, ingen Tjalve att gå på simskolan med, ingen Magnus att fira alla hjärtans dag med och inga barn som var intresserade av något som helst umgänge. Vi hade pratat om att gå på bio, men de visade ingenting som verkade lämpligt för oss alla tre. 
Så jag gick och lade mig halv nio. Somnade som en björn och sov hela natten (med undantag för när ungarna lade sig och började skräna). 
Inte var jag piggare dagen efter för det.  

Det känns tråkigt det här. Inte som i somras med modiodal. Jag har ingen ångest eller så. Men jag är liksom... slutshasad. 
Var på ett läkarbesök i morse och åkte sedan till jobbet. 
Tyckte inte att något blev gjort. Det är lite svårt att beskriva. Känns som om jag har blivit dum i huvudet. 
Åkte hem vid halv ett. Då hade jag pratat med pappa någon minut som ringde från Kanarieöarna för en liten lägeskontroll. 
När jag kom hem så kollade jag luren innan jag gick ur bilen, den hade plingat till. 
Satt och fingrade med den, och plötsligt hade det gått 45 minuter. I bilen. 
Helknäppt. 
Nu ska jag försöka ta hand om tvätten från igår och sedan lägga mig. 
Jag har försökt få tag på min läkare, skickat mail via 1177 i förrgår,  men inte hört något. 
Hur är det möjligt att jag blir trött och hungrig av tabletter som ska göra mig pigg? Som har aptitlöshet som en vanlig biverkning? 
Verkar helt sjukt. 
Ska bli skönt när Tjalve kommer hem iallafall. Så att jag har någon att krama som inte slingrar sig hela tiden :) Det behövs. 

Sjukhuset

Publicerad 2016-09-21 07:16:00 i Diagnos, Hypersomni,

Så var det dags för sömnundersöknkngar. Gäääsp.
Igår jobbade jag halva dagen för att vara här 14:30. Lite tidig som jag var tänkte jag ge blod innan, men de hade stängt på tisdagar. Så jag gick till hisshall B våning 2, anmälde mig och väntade.
Förutom en timme till godo så var de en halvtimme sena, så min utmaning började i att hålla mig vaken i väntrummet.
Sedan satte de en herrans massa elektroder och grejer på mig.
När jag var klar så fick jag vänta utanför, på att en annan tjej skulle bli klar.
Sedan fördes vi till avdelning 27 för att få våra rum.
Kvällsmat serverades kl 17. Det var fiskpudding. Jag proklamerade att jag var hemskt allergisk mot fisk redan på vägen till dagrummet, och tyckte att det var underligt att vi inte blivit tillfrågade. IOM att man inte frågat efter allergier mm så förutsatte jag att det var tal om mat i stil med patienthotellet, där man kan välja bland olika rätter och tillbehör.
Jag fick vegetarisk moussaka och fem förskrämda frysta morotsskivor.
Det var jättegott.
Jag satt med den andra tjejen och jämförde våra sömnproblem.

Efter maten så tänkte jag ta en tur runt sjukhuset. Iförd sjukhusets blå mjukisbrallor, en låååång vit tunika och en hyfsat ful blå kofta, kombinerat med alla slangar och sladdar ur huvudet toppat med ett hårnät, så var jag en syn för gudarna.
Jag pratade med mamma i telefonen och det var fint väder, så jag bestämde mig för att traska på.
Det blev en tur på stan.

Väl tillbaka fick jag fika. Sedan knallade jag in på rummet och väntade på att nattpersonalen skulle koppla upp mig vid 21 så jag kunde sova.
De var en halvtimme sena, men jag hann se mycket skit på "Horders" på min lilla tv.
Ut med linserna och bums isäng!
Jag somnade och drömde konstiga drömmar. Min nya bekant berättade att hon går i sömnen och förvarnade mig att hon kanske skulle komma in, så det drömde jag såklart om.
Jag är rätt säker på att jag drömde iallafall. Helskumt.
Jag vaknade av att jag hade ont i nacken och behövde vända mig flera gånger, men sladdar och skit satt fast.
En gång vid halv två- snåret gick jag upp och kissade. Vilket projekt!
Sedan väcktes jag obarmhärtigt vid halv sju.
Jag får ingen frukost här, men får tillfälle mellan mina undersökningar vid halv tio att ordna något.

Så nu är det bara att vänta. Utan att somna.
Hungrig är jag med... mög.
Ska bli spännande att se om jag lyckas somna på deras tester.
Just nu njuter jag av utsikten. Molnen i fjärran ser nästan ut som bergstoppar :)

Dag tre

Publicerad 2016-07-06 14:24:00 i Diagnos, Hypersomni, MC- semester, Medicin,

Igår kom en kär bekant över med sin gravidmage och lät sig bjudas på skumpa och jordgubbar, medans viförsökte komma ikapp där vi slutade för ett antal år sedan. Hon fick med sig en massa bärverktyg hem (Tjalve ÄR för tung för Ergon nu, och hans fötter slår i mina knän) och så fick jag en lång, skön massage. 

Tiden bara rann iväg, och innan vi visste ordet av var klockan halv elva på kvällen!
Det var Magnus som ringde för att få sina godnattpussar <3

Vi packade ihop alla pryttlar i en kasse, och hon fick hjälp av Felix att bära ut massagebänken till bilen.

Jag var inte i säng förrän efter tolv på natten. Typiskt!

Men jag somnade iallafall direkt. Inga grubblerier som höll mig vaken.

Tyvärr så blev det bara knappt sex timmars sömn ändå, för klockan ringde 05:53 lika ilsket som vanligt.

SÅ idag är jag jävlar i det trött, med tanke på att jag bara fick drygt tre timmar natten innan.

Men inte sömnig. Märklig känsla.

Jag känner igen symtomen sedan tiden med spädbarn i hemmet. Jag pratar (och tänker) ganska osammanhängande och sluddrigt, tappar tråden, har en fläskig huvudvärk, dåliga reflexer och iskalla händer. Halsont, ont i kroppen, orkeslös. Och en allmän känsla av förvirring.

Jaaa vad kul det låter!

Har tagit medicin 06 och 12.

Har fått konstiga känningar i underredet, nästan som menssmärtor. Kan vara en konsekvens av hur medicinen krockar med p- pillerna. Hoppas att det inte är FemCap som är besvärlig. Men det lär tiden utvisa.

Idag så ska jag iallafall hämta ut ett paket på posten med fräsiga kläder. Fick ett igår, men allt det fick gå tillbaka. Ska aldrig mer handla på Ellos, de tar en avgift för returer. Idag kommer grejer från Boozt, och dem kan man lita på i alla väder! Bara att ta hem grejer, jag tar ofta flera storlekar om jag är osäker, och returnerar det som inte passar, uppfyller förväntningarna eller om man bara ångrar sig. Helt gratis :)

Ikväll blir det Zumba på Gladan kl 19! Ska bli härligt, förra veckan var vi ett helt gäng :)

Extra roligt är det när det kommer dit nytt folk :) I onsdags dök det upp en mor och dotter från Syrien,  tillsammans med sonen i familjen. Han var väl i 20- årsåldern och tösen runt 14. Han var dock mer intresserad av vad som försigick i lokalen bredvid (de hoppar och sprätter och håller på... kickboxing är det nog), så det verkar som att hela familjen hittade något skoj hos oss på Gladan :) De var väldigt trevliga och kunde engelska alla tre.

Mamman och dottern kom tillbaka på torsdagen och sade att de hade väldigt roligt. Hoppas att de kommer idag igen :)

Fast nej, det allra bästa är ju givetvis när samma människor kommer tillbaka om och om igen. Mina zumbasystrar :) Det är ju det absolut bästa betyget!

Felix har hjälpt till att tvätta idag, eftersom jag klantade till det med tiderna... Duktig gosse.

Jag har beslutat att höja hans månadspeng. Han får idag 400 kr, men då betalar han bara sina egna nöjen, i form av godis, tv- spel och annat.

Han ska få 800 kr, och ska då stå för inköp av underkläder och sina nöjen ink resor (skolan ordnar ett läsårskort för den dagliga pendlingen).

Jag tycker att det är en schysst deal :) 

Såja, så har jag skapat ett inlägg som tagit fem timmar att färdigställa :D 

Ha det!

Hypersomni?

Publicerad 2016-07-05 12:46:00 i Diagnos, Hypersomni, Medicin,

Just precis så.
Jag har varit sömnig sedan tonåren. Somnat i skolan. Somnat på jobbet. Somnat i bilen, på bussen och cyklandes.
Detta har stört mig en del, och framför allt hämmat mig ganska mycket.
Jag har aldrig kunnat plugga "på riktigt" eftersom jag blir helt drogad av föreläsningar.
Jag kan inte köra bil längre än 20 minuter innan det känns som att hela ansiktet domnar och jag bara vill zzzzoooovaaaa. Jag undviker allt som har med möten och utbildningar att göra.
 
De gånger jag namnt det för någon vårdkunnig så har jag fått höra att jag borde kolla upp det, att det kan vara antingen det ena till det andra. Har fått höra ADHD, ADD, Narkolepsi mm.
Så nu i sommar (på lördag faktiskt) så ska jag följa med Magnus &co på motorcykelsemester. 
Det ska bli fantastiskt kul, meeeeen passivt. 
Jag har tränat. Jag har verkligen känt, att jag blir sömnig så att jag håller på att DÖ mellan kl 14 och 17 speciellt, efter några tillar på bönepallen.
 
Så jag beslutade mig för att kolla upp det. 
Jag fick en tid till VC den femte april i år. Tog ledigt på förmiddagen för jag skulle åka till Stockholm och Nordbygg på eftermiddagen.
Läkaren flaggade för narkolepsi och sjukskrev mig till 50%, för att jag skulle ha tid att åka kollektivt till arbetet. Att köra bil var uteslutet.
Hon skrev ut ett preparat till mig, och skickade iväg mig för provtagning och EKG.
Allt var väl bra (jag fick beröm för mina stödstrumpor), tills jag låg där på britsen med den manliga sköterskan som tittade lite chockat på mina siffror, reste sig och sade - Gå ingenstans förrän läkaren har pratat med dig.
Så rusade han ur rummet och stängde dörren.
Efter någon minut så kom han in med läkaren. Skjöt henne nästan framför sig.
-Detta ser ju inte bra ut. Du får inte at medicinen jag skrivit ut till dig. Jag skickar en remiss till kardiologen.
 
Aha. Extraslag har jag sökt för tidigare, och fåt höra att de var inom ramen för det normala, och inget att bry sig om, så jag har bara ignorerat att det stör mig ibland. Typ nästan jämnt.
 
Jahapp. 
 
In till kontoret och lämna papper till chefen. Inte kul. Och sedan iväg till Stockholm.
Kom hem dagen efter, såklart, och började ta tåg och buss till jobbet på torsdagen.
På morgonen höll jag på att hamna i Köpenhamn. Tur att syrran ringde och väckte mig för att höra hur det gick,
PÅ fredag eftermiddag så vaknade jag av att någon satt fast i min handväska. Då var vi i Eslöv, och jag var himla nära att landa i Hässleholm istället.
Ringde läkaren som skukskrev mig på heltid.
Försäkringskassan var av en annan åsikt.
Jag fick inte söka hjälp i form av ersättning för färdmedel för att ta mig till och från arbetet, eftersom sjukdomen jag utreds för är kronisk.
Och min direkta arbetsförmåga var inte heller nedsatt i förhållande till tidigare, så någon ersättning i form av sjukpenning kunde jag glömma.
Tyvärr så tog det dem två månader att fatta det beslutet.
Två veckors sjuklön fick jag från jobbet, men sex veckor har jag alltså inte fått ersättning för.
Jag hade inget val. Det var bara att hoppa in i bilen och köra till jobbet.
 
Jag får väl vara glad för att det var jättefint väder när jag var hemma, jag fick gjort en hel del nya koreografier, gjort fint i trädgården, rensat i förråd och annat... och en massa motion. Ellingerundan varje dag, dvs en timmes promenad.
 
Det tog sin tid att komma på rätt köl på jobbet, men nu är det gjort iallafall.
 
Hjärtat då... jag fick börja med ultraljud. Som sist. Det såh helt kocko ut, och sköterskan sade att det definitivt var något som inte stod rätt till, men hade god tillit till läkaren jag fått, och menade på att nu så ska vi få bukt med detta en gång för alla.
Senare blev det dags för ett arbets-EKG. Jag fick sitta topless med en liten väst i frotté på en träningscykel som blev trögare och trögare att trampa runt. En läkare och två sköterskor hade koll på mig och en skärm som jag var uppkopplad mot.
Svetten droppade och jag höll på att avlida, men det var ganska skoj. De fick mig att skratta och prata, och då hette det att kan du prata så kan du definitivt kämpa på lite till. Jag försökte förklara att jag är zumbainstruktör, och då ingår det att man kan le och prata - även om man är på gränsen till fyfisk kollaps - för att peppa de andra deltagarna. 
Allt detta fick jag såklart inte ur mig på cykeln, men väl senare.
Jag hade varit duktig och hjärtat jobbade fint under ansträngning. Inga extraslag.
Så skulle jag hookas upp till ett långtids- EKG. Been there, done that.
Fast nu var jag genomsvettig.
Jag erbjöds låna en dusch, och tackade först nej. Hade ingen lust att varken dra på mig genomsvettiga kläder när jag var nyduschad, eller att tvätta mig med antiseptisk sjukhustvål heller, för den delen.
-Tänk på att du inte får duscha med apparaten på, alltså under ett dygn.
 
Det avgjorde saken. Om inte för min egen skull, så för min närmsta omgivning.
Jag blev iallafall kliniskt ren och redo för operation, om det nu skulle krävas :)
 
Fick på manicken med alla elektroder på överkroppen, och åkte hem.
 
Detta var en fredag, så jag fick åka in med den på måndagen igen.
Den 21/6 så åkte jag in för magnetröntgen. Jag klippte av den envisa piercingen som hade gjort att jag inte kunde genomföra undersökningen sist. Nu jävlar ska allt gås igenom.
 
Jag fick på mig fräsigt gröna mjukiskläder, och ligga på en mjuk brits med en kudde och en nål med kontrastvätska i vänster arm.
De kopplade på en massa grejer och lade en tung platta, en antenn var det visst, över bröstkorgen på mig.
Sedan upptäckte de att något inte funkade, så de tog bort allt och gjorde om det.
Det var en timme det, ungefär :P
Sedan skjöts min brits in i en tunnel. Jag hade sett fram emot att få sova, men jag skulle andas enligt instruktioner från en inspelad röst som var synkad med kameran. Jag skulle hålla andan när bilderna togs.
Eftersom mitt hjärta aldrig pausar, så fattade inte rösten när den var klar. Vid ett par tillfällen så höll jag andan tils det svartnade framför ögonen.
På slutet så somnade jag ändå, trots att mackapären tjöt som ett billarm. 
Efter en timme i tuben fick jag komma ut och klä på mig, då var de nöjda.
 
Ev vecka efter, den 28/6 så hade jag äntligen tid hos en neurolog.
Tabletterna jag fått utskrivet på VC hade jag tagit i runt en månad, och de gjorde bara att jag gäspade så att jag fick ont och att jag blev torr i munnen, så dem slutade jag med.
Jag hade fått OK från min läkare att testa dem efter att resultatet från långtids-EKG:et kommit in.
 
Neurologen trodde inte att jag hade narkolepsi, utan Hypersomni. Jag remitterades till alla undersökningar ändå, men hon skrev ut ett preparat till mig som hon trodde skulle räcka långt.
Desvärre ville hon absolut konsultera hjärtspecialisten först, eftersom det förelåg vissa risker... bla bla.
SÅ jag väntade på mitt recept, hoppfull och glad i hågen.
Det kom aldrig. Jag mailade via 1177. Jag ringde. 
Till slut kontaktade jag Arytmikliniken och fick beskedet att min läkare var på semester.
Jag belyste hur brådis det var, att jag skulle iväg på en resa och verkligen, VERKLIGEN behövde tabletterna tills dess.
Sköterskan på Arytmikliniken lovade att göra sitt bästa, och likadant sköterskan på neurologen. Den läkaren var i tjänst hela veckan.
 
Så igåååååååår, plötsligt, så kom receptet!
Jag hämtade ut det efter mycket om och men, och tog en pilla. 
Då var klockan ca 15.
 
Eftermiddagen och kvällen gick bra. Jag somnade inte på vägen hem, och blev inte sömnig.
Väl hemma hade Felix hämtat Carlos och Tjalve var hos mormor och morfar, så vi käkade överbliven pizza och hade mysigt.
Jag hade fått ett paket, och var ivrig att sätta igång att utforska det. 
Jag beställde ett cervix-pessar - FemCap - i fredags, eftersom min nya medicin påverkar effektiviteten på hormonbaserade preventivmedel. 
Jag mailade fram och tillbaka lite med barnmorskan som säljer dem i Sverige, och pratade en massa om mina funderingar och förhoppningar.
På kvällen tränade jag Tabata vid Trollsjön, och tog sedan Ellingerundan med Petra och Niklas. Fast Niklas gick rätt så fort.
 
Barnen skötte sig själv. Skönt. 
Det vanliga röjet hemma, nattning av Carlos, nattepussar per telefon till min älskling, en dusch och så bingen.
 
Och jag grubblade. Och grubblade. Till kvart över tre på morgonen :/
 
Nu vet jag inte om det var tabletterna eller mitt lite speedade allmäntillstånd com orsakade detta, men idag är jag trött.
TROTS DETTA så somnade jag inte på vägen till jobbet imorse!
WOHOOOO!!
Tar tablett nr två kl 12 idag, så får vi se hur det blir med nattsömnen.
 
Jag spekulerade vilt, efter massor av efterforskningar, och fick intressanta slutsatser.
Betänk följande:
P- pilleranvändande kan påverka hjärtat och ge hjärtklappning. Jag har hittat flera artiklar på nätet om detta.
Extraslag är inget konstigt, upp till 100 st per dag är normalt. 
Jag har 19 tusen. 19 000. Det är skitmånga. Det är 18% av alla mina hjärtslag, enligt läkarens journalanteckning.
Fakta: Extraslagen tillför inget syre till kroppen. De får dessutom tiden mellan de ordinarie slagen att öka, och deras styrka och slagvolym att minska. Se länk: http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=2301
Fakta: Extraslagen hämmar blodcirkulationen och orsakar bland annat trötthet. Jag har alltid kalla händer och fötter, och fryser över lag nästan jämnt. Jag har sökt för domningar i fingrarna utan att man kunnat påvisa att det finns någon orsak. "Ett mysterium". Jippi.
Fakta: Jag har ätit p-piller sedan jag var 14, i ungefär samma veva som jag "blev trött".
TÄNK OM det är så underbart enkelt/komplicerat, att allt detta bara försvinner när jag lägger av med p-piller??
Det vore sjukt bra.
 
Det var denna insikten som höll mig vaken igår. Tror jag. Iallafall delvis.
 
Men jag kommer att skriva av mig här, så att jag har koll på hur jag mår, och kan gå tillbaka och kolla (eftersom jag har svart bälte i att glömma allt negativt) efterhand som saker och ting förändras.
 
Det är verkligen spännande!!!
 
Och så till något helt annat.
För ett år sedan så antog jag utmaningen. Jag började träna Tabata och dricka Herbalife- shakes.
Resultaten lät inte vänta på sig.
I december så hade jag gått ner 10 kg och två klädstorlekar. Förhoppningen då var att hålla vikten över julen, och sedan uppdatera garderoben.
Det klarade jag galant.
Nu har jag gått ner ytterligare fem kilo, alltså totalt 15 kilo! Och har tvingats gå ner en klädstorlek till :D
 
Jag har inte haft storlek 38-40 sedan jag var 14.
 
KANON!
Jag tar min shake varje morgon, med PPP och äpplefiber. Utan undantag, men i olika former.
Jag lagar fortfarande helgfrukost åt familjen i form av pannkakr, ägg och bacon osv. Och så tar jag mitt pulver i en tallrik naturell yoghurt och lite bär :) Mums!
 
Jag tar alltid en shake mitt på dagen. Likadan som den första.
Där imellan äter jag bars. En vid nio och en vid 15.
Tar en shake efter varje träningspass.
Dessutom så använder jag en massa kosttillskott i form av Omega3, fiber, örter och kalcium, samt multivitaminer.
Jag mår skitbra och känner mig i toppform :)
Jag ska försöka hitta några bra före- och - efter- bilder, så får ni se.
 
Och i övrigt leker livet för tillfället, och har gjort ganska länge :)
Jag har en underbart fin särbo/man/livskamrat/, min älskade Magnus Wegren, som jag kärar ner mig i mer och mer för varje dag <3
Mina barn är friska och fina. Felix, min förstfödde, kom in på sitt förstahandsval på gymnasiet (Teknik på Polhem), Tjalve, min föralltid- bebis, ska börja i Förskoleklass med alla sina kamrater från Dagis. Carlos, mitt yrväder, har fått mer balans i ADHD- tillvaron med hjälp av nya tabletter som han tar duktigt, och han upphör aldrig att överraska. Han löser en Rubiks Kub på under två minuter, och är populär bland både lärare och elever i skolan. Han kom hem från tredje (och sista) sommaren i Magnarp i lördags, och hade haft skoj :)
Mina föräldrar arbetar och har hälsan, och träffar mina barn varje söndag, då jag har pass i Sandby. Då bjuds vi på söndagmiddag, en lyx som är få förunnad :)
Min syster med familj är min syster med familj :) De finns alltid där som ett stöd när det verkligen behövs, även om jag är och alltid kommer att förbli den slarviga lillasystern som inte har samma koll på livet som Den Visa.
De avlastar mig (oss) varje tisdag, och tar hem Carlos till sig efter skolan. Så tillåts han att släppa revirtänkandet ett tag, och Ella får träna på lite motstånd :) De tar med honom på semesterar och äventyr, och för detta är jag dem evigt tacksam. Det betyder väldigt mycket för mig att Carlos får uppleva en massa saker som jag inte kan ge honom, som att åka skidor i Kläppen, att åka iväg på sommarland och djurparker flera dagar, med mera. Det är oerhört skönt att han kan få den stimulansen, och att känna sig trygg med andra vuxna.
 
Japp, så är läget just nu. It's my life, och jag älskar det!
 
 
 
 
 
 
 

Om

Min profilbild

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela